导语
长安君（ID: changan-j）生命是个体的基础，医学的发展和社会的进步必然推动生命意识的进一步自觉，也呼唤对个体自由更深切的观照。法律天生的滞后性有时难免令人无奈和痛惜，但也正是因此，那些勇敢地尝试，那些锲而不舍的努力，才更加有意义。向法律索要我们最后的五个愿望，当这一天最终来临，不知人们还能否想起，她和她的团队曾经作出的努力……
在女儿的坚持下，医护人员给林丽(化名)重复地做着心肺复苏，足足持续了十几分钟。
老人骨钙流失严重，身体浮肿，以至于肋骨被压折了两根，胸口留下一个拳头大小的坑。
最终，老人还是离开了。
一年前，因为肺部感染，造成急性呼吸衰竭，林丽被家人紧急送往医院抢救——切开咽喉，插上呼吸机。
这一插就再也没有摘下来过。后期严重的时候，除了呼吸机，林丽还需要插入胃管、尿管、胆囊引流管、鼻饲管、静脉留置管……
生与死，就在这些管子之间。
女儿文鑫(化名)舍不得母亲，从未放弃过治疗。但当这场旷日持久却又注定失败的拉锯战最终结束时，文鑫发现，母亲的身体早已像战场一样满目疮痍。
这是北京市生前预嘱推广协会总干事罗点点最痛心的画面。
10年时间，从发起“临终不插管俱乐部”，到创办“选择与尊严”公益网站，再到成立北京市生前预嘱推广协会，罗点点正在尝试为这些常年躺在冰冷病床上的人们搭起一座桥，桥的彼端是她推崇的“尊严死”。
“人们可以在意识清醒时填好一份‘生前预嘱’，在生命的终末期，选择不使用延缓死亡过程的生命支持系统，使自己自然地、有尊严地离世。”11月1日，在北京市朝阳区塔园的办公室里，罗点点告诉法治周末记者，她觉得，“把死亡的权利还给本人，是一件意义重大的事。”
所谓“生前预嘱”，在国内也被称为“预先医疗指示”或“预立指示”，是指立预嘱者在其意识清楚时签署的，就其处于生命末期时是否需要采用生命支持手段或其他延缓生命的医疗措施(如气管切开、人工呼吸机、心脏电击等)的事先说明。
“用一句话概括，就是由自己来选择死亡的方式，自然而有尊严地与人生告别。”在罗点点看来，生前预嘱并不意味着一定要放弃抢救，而是让选择生死的权利回归到本人手中。“自然死是一种尊严死，积极抢救后离世同样是一种尊严死。”
然而在国内，要真正推广“生前预嘱”和“尊严死”的理念并不容易。“由于传统文化等多方面因素的影响，很多临终病人及家属并不能正视死亡，对生前预嘱和尊严死都不甚了解。”罗点点坦言，让人们自主选择生死，在中国，还有很长的路要走。
11月1日，法治周末记者张舒跟随“选择与尊严”公益网站
到北京一家社区作生前预嘱的宣讲。
自由选择
事情来得有些突然。
6年前，还是一名普通公务员的李凡(化名)从未听说过生前预嘱和缓和医疗的概念。
直到一封邮件将他敲醒。2011年6月，坐在办公室的李凡意外收到了好友何平(化名)发来的一封另类邮件。
邮件大体内容是，一旦何平突发意外被确诊不治或丧失自主意识，将委托李凡替自己完成这份文本，说服并要求自己的家人和医生放弃一切痛苦的医疗抢救措施，让他有尊严地自然死亡。随邮件附件而来的，是一份协议，共计7页，五块内容，并印有何平的签名和指纹。
李凡被这份突来的“礼物”惊呆了。“我第一次发现，原来还可以有这样的协议在。”在何平提供的原始邮件中，法治周末记者看到，这份“协议”全称为“我的五个愿望”：分别为我要或不要什么医疗服务；我希望使用或不使用生命支持治疗；我希望别人怎样对待我；我想让我的家人和朋友知道什么；我希望谁帮助我。
每个“愿望”下有数量不等的细分条目，总计42条，以打钩方式填写。该文本末尾附言，如果自己因病或因伤导致身体处于“不可逆转的昏迷状态”“持续植物状态”或“生命末期”，不管是用何种医疗措施，死亡来临时间都不会超过6个月，而所有的生命支持治疗的作用只是在延长几天寿命而存活毫无质量时，希望停止救治。
彼时，李凡并不知道，他收到的，其实是国内有迹可循的第一封“正式”生前预嘱。这份预嘱的文本正是来自罗点点的“选择与尊严”网站。
五个愿望的创意，源自美国一份由非营利组织Aging with Dignity提供的，由美国律师协会和临终关怀专家共同编写的“生前预嘱”法律文件。它允许人们在健康清醒的时刻，通过简单易懂的问答方式，自主决定自己临终时的所有事务。
据罗点点介绍，自己会率先在国内推出“生前预嘱”的民间文本，是希望通过这“五个愿望”，让更多人知道什么是“生前预嘱”，什么是“尊严死”，以及如何通过建立“生前预嘱”实现个人意愿，使更多人知道在生命尽头选择不使用生命支持系统以保持尊严是一种选择，也是一种权利。
萌 芽
其实在最初，当罗点点和她的好朋友几年前成立“临终不插管”俱乐部时，完全没想到它会变成一个重大的、严肃的、要一辈子干到底的“事业”。“俱乐部听来就不算个正经事。”罗点点说。
罗点点原名罗峪平，是开国大将罗瑞卿的女儿，毕业于上海第二军医大学医疗系，有多年从医经历。
2005年，在一次聚会上，罗点点与几个医生朋友不经意聊起死亡，一致认为，人应该死得漂亮点儿，“我们都不希望在ICU(重症监护室)病房，像台吞币机器一样，每天吞下几千元，‘工业化’地死去”。
就这样，十几个爱说笑的中年人在一间简陋的老式公寓里，嘻嘻哈哈地宣告“临终不插管”俱乐部成立了。
几乎在同一时间，大洋彼岸，有一根管子正插在美国佛罗里达州一家养护院里一个名叫特丽的女人身上。植物人特丽依靠这根喂食管，已经存活了13年。其时究竟要不要拔掉特丽的管子的争论，震动了整个美国。
起初，美国当地法院批准了特丽的丈夫提出的申请，她的喂食管首次被拔去。仅仅两天后，另一法院作出相反判决，喂食管再次被插上。
尽管后来不久，佛州最高法院判定，要求拔掉管子。可法案通过才一小时，时任州长立即命令给特丽重新插入喂食管。
整个美国街头都在为特丽“抱不平”。无数人上街抗议示威，要求“给特丽食物”“别让特丽饿死”。
但最后，医护人员还是依照法律判决，镇定地拔掉了特丽赖以维生的喂食管。
喂食管被拔掉13天后，2005年3月31日，特丽真的被“饿死”了。
看到新闻的罗点点，陷入了思考，“我当时就在想，如果特丽在清醒时，就签署了生前预嘱的话，就不会有事后那场搅动整个美国的轩然大波了”。
2006年2月，罗点点正式向前迈起了自己的脚步。
在参加了一次名为“掌握生命归途”的讨论会后，罗点点和朋友决定创建中国首个倡导“尊严死”的公益网站，并取名：“选择与尊严”。
网站成立后，她不仅从各个国家地区取经，她还专门向医疗、法律、心理、伦理界的专业人士咨询相关问题。
“我们的目的就是让更多人知道什么是‘生前预嘱’，如何建立‘生前预嘱’，从而使“生前预嘱”在中国的社会环境下变成事实。”罗点点向法治周末记者表示。
2009年，“选择与尊严”网站推出了第一个中国大陆居民可以使用的生前预嘱文本“我的五个愿望”。
文本内容丰富也温馨。“我希望定期温水沐浴，所有时间里身体都保持洁净无气味”；“我希望有我喜欢的画或图片挂在病房接近我床的地方”；“我希望临终时有我喜欢的音乐陪伴”等选项都被罗点点网罗在“愿望清单”里。
人们免费注册后填写预嘱，也可以随时登录修改或撤销。她还为网站设计了一棵七彩树logo，树下一片红叶正在随风飘落。“生命的产生和凋零是一个自然的过程，就像飘落的七彩叶。”
此外，“选择与尊严”网站每年都会给所有注册“生前预嘱”的人们发一封邮件，叮嘱大家温习一下当年签署的协议，可以随时根据心境变化调整自己的愿望。
“因为死亡和爱是太私人的事情。”罗点点说，“我们所有的人都不知道事到临头的时候，我们真的要的是什么。”
缓 慢 推 进
“选择与尊严”公益网站的创办者，除了罗点点外，还包括陈毅的儿子陈小鲁。他加入这个团队的原因，很大一部分是自己当年没能替父亲作出一个解脱痛苦的选择。
1972年，父亲陈毅在临终时，全身插满管子，医护人员不停地对他进行各种治疗，吸痰、清洗、翻身……
“我看着父亲十分痛苦。”于是，陈小鲁找来父亲的主治大夫，询问对方“能不能不进行抢救”？
在他看来，对临终病人不进行各种无谓的抢救，无论对减轻病人的痛苦，还是减少社会资源的浪费，都有利。“让垂危的病人尽量无痛苦地死去也是一件人道的事情，是符合自然规律的。”11月4日，在电话中，再次向法治周末记者回忆这段往事时，陈小鲁仍坚持自己的观点。
但医生说了两句话，他至今记得：“你说了算吗？我们敢吗？”
陈小鲁沉默了。
“这是没办法的事情。”罗点点对此解释道，由于国内生死观教育相对落后，“死”历来是国人最忌讳的字眼，“40年过去了，依然还是老样子。这也注定了我们推广生前预嘱和尊严死是一件非常艰难的事。”
罗点点和网站志愿者去各大医院传播“生前预嘱”时，常常会被医院的负责人婉拒。
她在公园里发放问卷调查，也曾惹怒了在此锻炼身体的退休阿姨，“我们活得好好的，你天天跟我们说死干什么”？
甚至她的一位倡导尊严死的医生朋友，亦是“选择与尊严”网站的发起人之一，在其丈夫因重病昏迷时，也放弃了最初的想法。
“她宁可每天到ICU病房里，摸摸丈夫还带着体温的手背，说些只有自己能听见的悄悄话，也不愿意放弃治疗。”罗点点完全理解这位前辈听从内心的举动，“不管你选择放弃，还是不放弃，对于所有的选择，我们都认为是正确的，都应该被尊重。”
她从不贬低任何选择，“只要作出了选择，并得到尊重，这就是尊严”。
前 路 还 长
所幸的是，与她志同道合的朋友并不少。网站创办至今，注册的志愿者已经达到500余人。
2013年6月25日，经过北京市民政局审查批准，罗点点又正式推动成立了“北京生前预嘱推广协会”。这标志着她的“生前预嘱”事业又往前迈出一大步。但这些还远远不够。在当下中国，生前预嘱的施行仍然缺乏众多现实条件。
“生前预嘱不是遗嘱，只是一种关照。它是人们在健康清醒或意识清楚时，对于自己临终的各种事情，作出比较细致的安排。”罗点点说，“这是一种道德关照，并不用具有法律效力。”
对此，北京协和医学院人文学院医事法学教授睢素利向法治周末记者解释道：“我国目前在法律上虽然没有专门的患者权利法，但是对公民个人自主权的保护在法律层面得到了加强。”
2017年10月1日起民法总则开始实施。民法总则整体加强了对个人自主权的保护力度。
其中第130条规定了民事主体按照自己的意愿依法行使民事权利，不受干涉，这是我国个人自主权法律保护的基础依据。
“这将会促进我国预先医疗决定的发展推广和在医疗实践中的适用。”睢素利表示，“只是仅仅立有预先医疗决定，个人的自主医疗意愿能否得到实现，在现实中还是不确定的。”
“发展‘生前预嘱’需要很大的勇气，所以要给大家时间，慢慢去接受这件事。”罗点点对此并不着急。
她相信总有一天，她可以大大方方地给人们讲她最爱的童话：《獾的礼物》。冬日的晚上，一只獾很老很老了，他吃完晚饭，靠近壁炉，坐在安乐椅上摇啊摇，一个美丽的梦境把他引入一条长长的隧道，他跑呀跑呀，丢掉了拐杖，到了另一个金灿灿的世界。
第二天，狐狸宣布“獾死了”。
冬去春来，村子里的动物们谈论得最多的是老獾。土拨鼠说，是獾教会我剪纸；青蛙说，是獾教会我滑冰；狐狸说，是獾教会我打领带；兔妈妈说，是獾把烤姜饼的秘密告诉了我……原来，獾留下了这么多的礼物。
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实行生前预嘱的国家和地区
在很多医学先进的国家和地区中，病患事先作出拒绝接受维生治疗的指示(生前预嘱)会受到法律上的保护。在美国、英国、德国、澳大利亚、新加坡等国家，均以普通法原则或专门立法加以规定。
1、美国
1976年，美国《加州自然死法》(Natural Death Act)制定，允许不使用生命支持系统来延长不可治愈患者的临终过程，也就是允许患者依照自己的意愿自然死亡。这一法令成为世界最早有关“预设医疗指示”的法律。
美国的预设医疗指示，主要是由规定生前预嘱和健康护理持久授权书的法例组成。健康护理提供者或医生根据“生前预嘱”停止生命支持系统时，不须承担法律责任，也不影响家属领取保险赔偿。
1991年，美国联邦政府《患者自主法案》(Patient Self-DeterminationAct)正式生效，确保病患拒绝医疗权，在全美正式确立生前预嘱的法律地位。
此后，所有参与美国联邦政府社会医疗保险(Medicare)和贫困医疗补助(Medicaid)计划的医院、养老院及各护理机构，都必须以书面告知方式，让成年住院患者知道他们自己拥有这种选择的合法权益。
为引起社会并推广这个新观念，1993年，时任美国总统克林顿与夫人希拉里曾双双签下自己的“生前预嘱”。
同一年，为了统一、简化、便利各州的生前预嘱文书，避免各州法令之间的冲突，方便生前预嘱在各州之间的执行，在《统一末期病人权利法令》和《标准健康护理同意令》的基础上，联邦政府新出台了《统一健康护理决定法令》(Uniform Health-CareDecisions Act)。
截至目前，除马萨诸塞、密歇根及纽约三州之外，美国其他各州均已通过法律或案例法，确认预设医疗指示的有效性。
2、德国
2003年，德国联邦法院判决确立了“生前预嘱”的法律效力。
2009年，德国对生前预嘱进行了修法，将生前预嘱的理念整合到民法典中，确立生前预嘱及医疗委托代理人、监督人对病患自主权的保障。
修改后的民法典规定：任何有同意能力的成人得以书面方式订立生前预嘱，针对自己在失去能力时是否接受特定健康检查、治疗措施或侵入性医疗表示同意或不同意；病人自主权的效力与疾病的种类无关。
3、新加坡
1997年，新加坡通过《预先医疗指示法令》(Advance Medical Act)，规定病人在自主原则前提下，可通过合法途径让病人即使在无能力作决定和病情到了末期时，仍可就自己所接受的医治继续行使自主权。
该法令为新加坡预先医疗(即生前预嘱)指示提供了实质和程序保障。
4、中国台湾地区
2002年，台湾地区通过《安宁缓和医疗条例》，此后，历经多次修正。该条例系亚洲地区最早将缓和医疗概念以及不施行心肺复苏术意愿正式立法的地区。
该条例赋予一般成年人得以预立选择安宁缓和医疗意愿书、预立医疗委任代理人，末期病人得立选择安宁缓和医疗意愿书、不施行心肺复苏术意愿书等。
为保障意识昏迷或无法清楚表达是否不施行心肺复苏术意愿的末期病人医疗权益，条例规定可由家属代为行使末期医疗决定权。
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